أشعل الطفل الأردني، أمير الرفاعي، قبل وفاته، غضباً واسعاً بعد تداول فيديو على وسائل التواصل الاجتماعي أظهره وهو يتوسل ويناشد السلطات الصحية المختصة لعلاجه 

وبحسب الفيديو كانت الكلمات "عند ألله رح أحكي كل إشي" هي آخر ما تلفظ به الطفل الأردني أمير الرفاعي قبل وفاته.

وتعود قصة الطفل الرفاعي إلى أنه كان يعاني من مرض التليف الكيسي منذ ولادته، وعلى مدار أكثر من 10 سنوات وذووه يناشدون المسؤولين في وزارة الصحة بإنقاذ حياة الطفل إلا ن تلك المناشدات كانت تهمل  ويتم إغفالها.

وقال والد الطفل، محمد الرفاعي، إن السبب الرئيسي  وراء وفاة أمير هو إهمال وتقصير المسؤولين بعدم متابعة علاج الطفل في الخارج ورفضهم كتابة أي تقرير بعدم توفر علاج له في الأردن، مشيراً إلى أنه عامل مياومة ووضعه المادي لا يسمح بعلاج إبنه على نفقته الخاصة في الخارج.

وأوضح الرفاعي أنه رزق قبل أسبوعين بطفلين ذكور (توأم) ولديه ابنة أخرى في المنزل، فيما كان توفى 3 أولاد له سابقا بالمرض ذاته.

يشار إلى أن التليف الكيسي هو مرض وراثي صبغي جسمي متنح يحدث بسببه عجز مترق في عمل الغدد خارجية الإفراز، مما يؤثر على وظائف متعددة في الجسم، فهو يُؤثر بصورة كبيرة على الرئتين، وبنسبة أقل على البنكرياس والكبد والأمعاء، حيث يُؤدي إلى تراكم طبقة سميكة ولزجة من المخاط على تلك الأعضاء.

ويعد المرض أحد أكثر الأمراض الرئوية المزمنة انتشارا لدى الأطفال والشباب، وهو عبارة عن اضطراب جيني يؤدي للوفاة. وفي الغالب يرجع سبب الوفاة إلى الالتهاب الرئوي الذي تسببه الزائفة والمكورات العنقودية.